Caso 4: A tecnologia será uma solução?
Para começar
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara. Caracterizada pela rápida e progressiva degeneração das células nervosas do córtex motor, tronco cerebral e medula espinhal, os neurónios que conduzem a informação do cérebro aos músculos, passando pela medula espinhal, morrem precocemente, sendo a esperança de vida de 2 a 5 anos após o diagnóstico, de acordo com (Encarnação, Azevedo, & Londral, 2015).
Sendo uma doença de rápida progressão e apesar dos estudos apontarem para a esperança de vida de 2 a 5 anos e que geralmente ocorre a partir dos 65 anos, com maior incidência nos homens, o caso de Stephen Hawking, conhecido físico inglês, mostra que cada caso é um caso.
O físico sobreviveu 55 anos após o diagnóstico, apesar das graves limitações motoras e de comunicação, manteve as suas capacidades cognitivas, a sensibilidade e o controlo dos movimentos musculares extraoculares, tendo utilizado as tecnologias de apoio para comunicar, através de um computador com recurso a uma voz sintetizada.
Para ler
O meu irmão Wilson, tem 40 anos, e recebeu há alguns dias o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Não tem limitações na funcionalidade dos membros superiores ou inferiores que o impeçam de realizar as suas atividades diárias, no entanto, apresenta graves dificuldades de comunicação através da fala.
Em casa sugerimos-lhe que voltasse a estudar. Resolveu retomar a sua licenciatura em Educação Social, que tinha ficado em suspenso alguns anos atrás por questões profissionais. Mas não tem sido fácil…
Há pouco tempo cruzei-me com um colega dele que me pôs a par da situação. Devido à dificuldade em fazer-se entender, o meu irmão evita frequentar os espaços de convívio da Universidade e isola-se num canto da sala. Disse-me ainda que os professores das diferentes Unidades Curriculares estão confusos e precisam de ajuda para estabelecer a comunicação de modo a quebrar o seu isolamento e reduzir um possível risco de depressão.
Além disso não compreendem porque não utiliza a escrita manual uma vez que verificaram que as suas capacidades motoras lhe permitem essa alternativa à fala.
– Quando ouvi os professores falarem nessa hipótese questionei o teu irmão, mas ele expressou a sua dificuldade em adotar a escrita manual por se sentir desconfortável na sua utilização para comunicar com as outras pessoas.
Sabia que a vida do meu irmão não ia ser fácil, mas ao falar com este seu colega tomei consciência da situação.
Para equacionar
Então e agora?
- Quem deve encontrar soluções
- Que medidas podem os professores adotar
- Ensino superior preparado para acolher
- Que legislação regulamenta estas situações
- Como desmistificar o uso das tecnologias de apoio
Para debater
1. Se estivesse no lugar do irmão do Wilson o que faria?
Deverá irmão do Wilson intervir? O que faria?
2. Quem deve encontrar soluções?
No caso do Wilson está patente a dificuldade em comunicar.
Deverá ser a família, os colegas, os professores ou a Universidade a encontrar soluções, não só no âmbito académico como também no social?
3. Existe legislação para esta situação?
Será que existe enquadramento legal no que respeita ao ensino superior?
4. Como desmistificar o uso das tecnologias de apoio na nossa comunidade?
Será estranho alguém, sentado ao nosso lado, usar o computador ou telemóvel? Provavelmente nem nos apercebemos, uma vez que no nosso dia a dia estamos imersos em tecnologia. Contudo se a pessoa que estiver ao pé de nós comunicar com uma tecnologia de apoio, possivelmente vai despertar a nossa curiosidade….
Para que as pessoas que usam esta tecnologia não sejam discriminadas, o que deve ser feito?
Como sensibilizar a comunidade para o uso das tecnologias de apoio?
(…) A escola do século XXI precisa de crescer e incorporar a tecnologia sem atropelos, contudo, continua a resistir em quebrar este paradigma (…)
Vítor Silva
Não existe uma legislação específica para o ensino superior, mas existe legislação para Educação Especial que pode ser utilizada e adaptada para o ensino superior.
Cristiana Bastos
O irmão do Wilson (…) poderá ser um elo de ligação importante consciencializando ambas as partes das dificuldades sentidas, mas também das soluções possíveis.
Marta Costa
Para reter
Considerando que cada caso é um caso e que as soluções adotadas para uma situação poderão não ser as indicadas para outras, deixamos um possível desfecho, baseado numa situação real. Os professores das diferentes unidades curriculares pediram ajuda á equipa médica que o assiste e foi apresentada a seguinte solução:
- Pela sua autonomia, no que se refere à mobilidade e às suas capacidades cognitivas, foi avaliada a utilização de um sistema baseado num computador tipo tablet, leve e fácil de transportar.
- Foi avaliado o acesso ao ecrã táctil através de toque no ecrã e utilizando um software baseado em escrita e síntese de fala.
Dada a sua escolaridade e o facto de estar familiarizado com a utilização de meios informáticos, revelou facilidade em compreender a forma de utilização do sistema para a comunicação. Considerou este equipamento útil para aumentar a sua capacidade de comunicar com os professores e colegas, tendo-lhe sido explicado que poderia, com o mesmo equipamento, usar a comunicação através da Internet para estar mais próximo dos seus familiares.
Pretendeu-se dotar o Wilson de um meio de comunicação aumentativa e alternativa (CAA) que permitisse uma comunicação eficaz com as pessoas com quem convive, com o qual se sinta confortável, e que lhe permita estabelecer relações sociais.
É importante notar que, devido às características degenerativas da ELA, poderá vir a precisar de alternativa ao acesso por ecrã táctil (por previsível perda de funcionalidade dos membros superiores). Sugere-se, desta forma, um sistema de CAA que possa ser utilizado através de diferentes interfaces de acesso. No caso de evolução dos sintomas da doença e da manifestação de dificuldade no acesso através do toque no ecrã, recomenda-se nova avaliação para definir as adaptações necessárias para o acesso ao sistema.
Para consultar
Referências
Encarnação, P., Azevedo, L. & Londral, A. (2015). Tecnologias de apoio para pessoas com deficiência. Lisboa: Ministério da Educação e Ciência. http://www.acessibilidade.gov.pt/livros/tapd/html/indice.html
Sugestões de pesquisa
Recomendações para a inclusão de estudantes com NE no ensino superior https://www.portugal.gov.pt/pt/gc21/comunicacao/documento?i=relatoriofinal-do-grupo-de-trabalho-para-asnecessidades-especiais-na-ciencia-tecnologia-e-ensino-superior